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一路同行,无所畏惧

发布时间:2023-12-28 16:32:24 本文来源: 儿童保健科 供稿: 儿童保健科护理团队

       开开2岁6个月时诊断为重度自闭症。她没有语言,不会叫爸爸妈妈;跟人没有目光接触,喜欢反复开关门和上下楼梯;经常因为一些生活细节的微小改变而变得异常烦躁;她不会等待,需求不能满足时经常倒地打滚,持续高声尖叫哭闹是常态。

       日常干预基本是开开妈妈独自带他来训练,还记得第一次见到她的样子。她穿着宽松T恤,深色牛仔裤,头发高高挽起,高高瘦瘦的很漂亮,但是她眉头紧锁,神情很落寞的样子。在之后的干预过程中,我才慢慢了解到,开开经过两周的训练已能很好的安坐,偶尔还可以发“mama”音,开开妈妈看见孩子的进步,非常高兴。但最近开开对妈妈非常依赖,妈妈不能离开她的视线,连上厕所都不能关门。开开家在外地,在医院附近租房训练。孩子无休止的哭闹,身边又没有交流和分担的人,身体和心灵上的折磨让她疲惫不堪。为此,医院自闭症团队心理疏导小组对开开妈进行了针对性的访谈和个别辅导。

       “开开妈,最近开开进步挺明显的,但看你整个人还显得更憔悴,是身体不舒服吗?”

       “这两周在老师的指导下,开开进步非常大,课后我们也在家里按老师教的方法进行家庭干预。在开开确诊之初,我觉得天都要塌了。当时只是觉得孩子不会说话,就想挂号来看看语言发育的问题。因为家人都觉得孩子早晚会说话,说话晚一点也没关系,没准晚点说话的孩子更聪明。但她都两岁半了,小区里跟他一般大的孩子都会说完整的句子了,所以我是瞒着家里人带孩子来看的。当我回家告诉家人结果时,他们觉得我是小题大作,是医院胡乱下的诊断,为此,我们又换了两家医院,得到的依然是同样的诊断结果。孩子爸觉得是爷爷奶奶过于骄纵开开导致的问题,爷爷奶奶怪我只yh533388银河作不关心孩子。但这时候我不想跟他们相互指责,我上网查资料,有的说‘长大了就好了,可以治愈’,有的说‘终身干预,长大了不行,没希望......’越看心越慌。在医生的推荐下,我买了书了解什么是自闭症,到处找机构准备为开开进行干预,醒着的每一分钟,都像是打了鸡血,全身上下都扑在孩子身上,我要把以前欠孩子的补回来。从开始干预起,如果一分钟不跟开开互动几次,我都会立刻陷入焦虑,担心误了孩子,尤其是当听到别人孩子的成功案例时,会立刻反思哪里做得不对,是不是还要再根据老师教育的方法再改进。为了孩子到这里训练,我辞职放弃了事业,全职带她训练。爸爸在老家yh533388银河作挣钱,爷爷奶奶还是觉得我没事找事,不愿意过来跟我一起陪孩子训练。最近开开有明显的进步,但换了新环境,情绪和行为问题更严重了,经常哭闹,本来白天带他训练已经很疲惫了,晚上想好好休息也做不到,感觉真的是身心俱疲。最近我经常会想,为什么是我的孩子不健康?家里人为什么不支持我?孩子发脾气时我也想要凶她甚至有动手想打他的念头,我也不知道怎么了。”开开妈一脸无奈的说道。

       “开开现阶段是密集型的强化干预,后续也是一个长期的过程,要不还是把爷爷奶奶接过来帮帮你,至少在你疲累时有个人搭把手。最近开开进步明显,爷爷奶奶看见了也会支持你的,而且开开看见更多熟悉的人可能情绪也会好一些。”

       “那我试试。”

       过了一周,干预课上看见了奶奶和妈妈一起陪开开训练,开开的情绪有了明显的改善,妈妈告诉我,“爷爷奶奶过来后,我也能抽出一些时间做点自己想做的事了,偶尔散散步,放飞心情,抛去烦恼。我也想明白了:孩子有问题不是家长的错,家长要好好爱自己,妈妈快乐,孩子才能快乐,如果父母情绪不好,无论如何干预,孩子性格 也会受影响。自闭症不能摧毁我们的人生,任何时候,都要接受真实的生活,冷静面对一切,生活也不可能一直都是上台阶。我要以更饱满的热情和更充沛的精力去打赢这场持久战。”看到开开妈妈脸上渐渐展露出的淡淡笑容,我们都感到由衷的开心。

       自闭症儿童的干预大多是漫长的过程,我们在积极干预他们的同时,也应给予自闭症儿童家长更多的社会关怀和心灵抚蔚。在今后的yh533388银河作中,我们也将一如既往用心相护。

       任凭山高水险,任凭荆棘丛生,我们一路同行,无所畏惧。