造血干细胞移植（HCST）后的患儿出院回家后就“万事大吉”了吗？我们带着疑问来进行今天的科普学习吧。大家通过网络及媒体应该了解到，患儿移植后最怕的就是感染和排异反应。那么造血干细胞移植术后的患儿虽然达到了出院的标准，但是由于移植后需要长时间服用药物、药物的副作用、机体免疫功能尚未重建、以及可能出现的急慢性并发症等影响因素，出院回家后，患儿家属仍然要给予患儿较高质量的照护。那么患儿的照护者需要从哪些方面入手呢？接下来小编将为大家一一解答。

导管护理：儿童造血干细胞移植是指通过对18岁以下的受者进行超大剂量放疗、化疗后,将正常造血干细胞输入受者体内，以重建造血以及免疫功能的治疗方法。造血干细胞移植术患儿，由于移植前后化疗用药，需要在移植术前置入PICC或输液港，大部分家长会让患儿带导管出院，然后定时回医院的门诊或日间病房进行导管维护。因此患儿家属就需注意观察穿刺点皮肤表现、患儿有无发热等，若穿刺点皮肤有异常或患儿有发热，应及时就医[1]。同时患儿穿刺手臂不要提过重物品，置管处及周围避免打湿及受压。

并发症的观察：HSCT后并发症多，可能会出现感染、移植物抗宿主病等，出院后要注意观察并记录患儿的精神状态、体温、脉搏、呼吸、血压、体重、腹围等，做好并发症的观察，及时发现,及时处理[7]。每天按从头到脚的顺序查看患儿，关注患儿的主诉，患儿家属应熟悉肺炎、膀胱炎、肠道 GVHD、皮肤 GVHD、肝静脉阻塞综合征(VOD)等常见并发症的临床表现[2]。

用药护理：患儿用药期间应严格按医嘱定时定量服用，定期至医院检测肝、肾功能和血药浓度，及时遵医嘱按需调整药物。儿童服药剂量小，应确保服药剂量的准确性，同时家长应熟悉药物的不良反应和注意事项。常用的抗排异药物有环孢素、骁悉、他克莫司、西罗莫司等，环孢素与五酯软胶囊同服可提高环孢素浓度[2]。激素类药物可导致免疫抑制，易引起皮肤黏膜感染，也可出现不同程度的骨质疏松、高血压等，且对胃肠黏膜刺激性大，宜在服药前30min口服护胃药，减少胃肠刺激[3]。注意服用降压药前后监测血压，防止低血压的发生。

皮肤护理：患儿家属需明白防晒的重要性。患儿在10:00-16:00应避免太阳直晒，物理防晒比化学防晒更有效，外出时穿长袖、长裤或上晒服，戴宽檐帽，太阳眼镜，避免阳光长时间照射[4]。当患儿皮肤出现皮疹、瘙痒、疼痛、硬结、感染等，可能并发了移植物抗宿主病(graft-versus-host disease，GVHD)。GVHD是指异基因造血干细胞移植患者在免疫功能重建的过程中，来源于供者的淋巴细胞攻击受者器官产生的临床病理综合征，严重时可导致多器官功能衰竭，是患者非复发性病死的重要原因[4]。皮肤是GVHD最常见和最早受累的器官，对其他器官的排斥反应有重要的预警作用，发生率为40％-60％，患儿一旦出现以上情况，应及时就医[4]。

饮食护理：儿童造血干细胞移植后饮食要非常注意，避免因不洁饮食及饮食不当引起腹泻、肠炎以及肠道移植物抗宿主病，要喝煮沸过的水，餐具专人专用，做好清洁和消毒[5]。食材新鲜、来源可靠，选择高热量、高蛋白、易消化的食物[6]。烹煮前彻底清洗干净，煮熟煮透，现煮现吃，不宜食用油腻、生冷和刺激性强的饮食，避免生食新鲜水果，忌食发酵类(酱油、腐乳)调味品、腌制品，及未经巴氏消毒的奶类制品等，患儿不能接受家庭成员吃过的食物。

预防感染：有研究表明移植术后的感染发生率高达50%-80%[4]。感染的病原体常见有细菌、真菌、病毒等。移植术后患儿免疫力低下，是易感染人群，注意切断感染源和感染途径。接触患儿前需洗手，做好照顾者和患儿的个人卫生。晨起、睡前、三餐进食后漱口，便后做好尿道口和肛门的卫生，女孩从前往后擦洗，尤其注意月经期护理。室内不养动物，不种植花草，避免滋生细菌。每天使用消毒液擦拭所有家具及地面1次或2次，定期进行空气消毒，每日至少通风30min[5]。避免与存在感染的人员同住，避免到人多的公共场所，外出时佩戴好口罩。

运动护理：长期卧床易导致肌肉萎缩，继而引起营养不良、身体功能下降、疲乏抑郁，影响患儿生活质量[6]。有研究证实运动锻炼可促进造血干细胞移植病人的康复[8],但安全性仍是关注的重点问题。当血小板计数<20×109/L，血红蛋白<80g/dL时暂停运动锻炼，HSCT 病人宜选择中低强度的运动，推荐有氧加抗阻训练的运动，改善心肺功能和提升肌力，提高生活质量。如步行、慢跑、走跑交替、健身操等耐力性活动。运动频率和强度以患儿自身可耐受为宜。户外运动同时做好防晒。

心理护理：移植后的恢复需要较长的时间，对患儿及其照护人员都是一种考验。照护人员应多与患儿沟通，建立情感支持。另外，照护人员自身要调节和控制情绪，保持心情舒畅，家庭成员之间做好沟通，互相理解与配合。有研究指出，演奏乐器和艺术项目有助于保持积极的态度[8]，鼓励患儿及其照护人员积极进行感兴趣的艺术项目，如画画、唱歌等可减轻焦虑、抑郁等负面心理，提高生活质量。

所以综上所述，造血干细胞移植术后的患儿并不是出院回家后就“万事大吉”了。造血干细胞移植后治疗过程长，并发症多，出院后机体免疫功能尚未完全恢复，需要较长时间服用药物等，患儿出院后仍有较高的照护要求。因此，出院后患儿的照护者也应加强相关护理知识学习。我们共同的目标是减少造血干细胞移植术后患儿并发症的发生，减少再次住院的次数，降低医疗费用，提高患儿的生存质量，帮助患儿及其家属恢复更高质量、更有意义的生活。

参考文献：

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[3]刘明倩,王恩华.延续护理对造血干细胞移植术后出院患者生活质量及心境状态的影响研究[J].临床护理研究,2023,32(8):43-45.

[4]王利秀,李建芳.造血干细胞移植并发移植物抗宿主病患者皮肤护理的最佳证据总结[J].中华护理杂志,2023,58(9):1120-1126.

[5]章建丽,周晓瑜.异基因造血干细胞移植相关血栓性微血管病患者的病情观察及护理[J].现代临床护理,2019,1 8(7):3 7-42.

[6]刘贻好,滕淑萍.异体外周血造血干细胞移植35例的院外自我护理指导[J].慢性病学杂志,2021,12(1 0):1333-1335.

[7]章建丽,周晓瑜,金爱云.造血干细胞移植患者心理状况及干预进展[J].中国实用护理杂志,2019,3 5(20):1595-1602.

[8]VAN DIJK-LOKKART E M,BRAAM K I .Factors influencing childhood cancer patients to participate in acombined physical and psychosocial intervention program:qualityof Life in Motion[J].Psycho-oncology,2015,24(4):465-471.